Medmenneskelighed og empati er bedre mod demens end piller

Ældre med demens lider under omverdenens negative og angstprægede syn på dem og deres sygdom. Det mener tidligere sosu-assistent Christian Christensen, der vil bruge sit otium på at udbrede en anden tankegang.  

Reklamer

Læs også artikelen i Kristeligt Dagblad

christian christensen foto Ulla Skovsbøl
Christian Christensen droppede jobbet som planteforsker og blev færdig som soso-assistent som 57-årig. Foto: Ulla Skovsbøl

Af Ulla Skovsbøl

Demens er de pårørendes sygdom. En sygdom værre end døden. Han er jo helt væk. Demens er sygdommen, hvor man langsomt svinder bort. Hun er som en levende død. Et menneske uden hukommelse er ikke længere et menneske længere…

Hver gang Christian Christensen hører den slags udsagn – og det gør han jævnligt i medierne og fra folk, han møder – får han et bistert udtryk i sit ellers så venlige ansigt.

”Når vi taler om mennesker med demens på den måde, er vi med til at stigmatisere dem og gøre livet endnu sværere for dem, end det er i forvejen. Det er svært at være pårørende, det skal jeg gerne medgive. Men indimellem får jeg lyst til at råbe til folk: Så løft dog blikket fra jer selv. Det er jo ikke jer og jeres tab, det handler om, men den, der faktisk har sygdommen,” siger han.

”Vi har brug for en ny omsorgskultur, hvor vi gør op med den ensidigt medicinske forståelse af demens, og i stedet finder medmenneskeligheden frem og begynder at se dem, der har sygdommen, som mennesker og ikke bare som diagnoser. Jeg vil gå så vidt som til at sige, at vi har brug for et paradigmeskift – og den proces starter i sproget, ” siger han.

”De hjælpeløse?” Christian Christensen får et bistert udtryk i sit ellers så venlige ansigt, da han hører den foreløbige titel på Kristelig Dagblads sommerserie, som han er tiltænkt en rolle i.  ”De hjælpeløse! Det er præcis den sprogbrug, som er med til at stigmatisere mennesker med demens og gøre livet sværere for dem, end det er i forvejen,” siger han.

”Vi har brug for en ny omsorgskultur, hvor vi gør op med den ensidigt medicinske forståelse af demens, og i stedet begynder at se dem, der har sygdommen, som mennesker og ikke bare som diagnoser. Jeg vil gå så vidt som til at sige, at vi har brug for et paradigmeskift – og den proces starter i sproget, ” siger han.

Vil arbejde for en ny og bedre demens-omsorg

Den 67-årige tidligere sosu-assistent har personligt mødt mange mennesker med demens i sit arbejde på danske plejehjem gennem ti år. Nu vil han bruge sit otium på at rokke ved nogle af vaneforestillingerne om sygdommen og dem, der har den. Selv taler han helt konsekvent om ”mennesker med demens” og ikke om ”de demente,” fordi det netop identificerer den enkelte med sygdommen.

På Christian Christensens computer ligger lige nu hans danske oversættelse af de første kapitler fra bogen ”Dementia Beyond Disease” af den amerikanske geriater og plejehjemslæge Allen Power. Det er anden gang, han oversætter en bog af Allen Power om demensomsorg for forlaget Hovedland. Den første – ”Dementia Beyond Drugs” – udkom i 2015 med den danske titel ”Demens – berøvet og bedøvet. Hvordan vi forandrer omsorgskulturen.”

”Mit håber, at jeg med oversættelsen af de bøger, som har været en øjenåbner for mig selv, kan give nogle af de svagest stillede i vores samfund en stemme, og få omverdenen til at se på dem med nye øjne, som hele mennesker,” siger han.

Fra hortonom til SOSU-assistent som 57-årig

Det lå ellers ikke i kortene, at Christian Christensen skulle arbejde med gamle, syge mennesker.  I udgangspunktet har han en akademisk uddannelse på et helt andet felt som hortonom og plantebiolog. Han arbejde som havekonsulent og siden som planteforsker, men skilsmisse og personlig krise førte ham ad nye vej. I en moden alder tog han et stort spring og søgte ind på social- og sundhedsuddannelsen, hvor han blev færdig som sosu-assistent i en alder af 57 år.

”Jeg valgte at se mit nye arbejde som et privilegium, og det at være sammen med mennesker med demens som en læreproces. Og det blev skelsættende for mig at møde Al Power og deltage i et af de kurser om demensomsorg, som han har holdt i Danmark. Det ændrede helt grundlæggende min egen opfattelse af sygdommen og de mennesker, som lever med den” fortæller han.

Allen Powers grundlæggende kritik

Skønt han selv er læge, er Allen Power stærkt kritisk over for det gængse syn på demens og hele den medicinske forståelsesramme, som sygdommen bliver forstået i. I sine bøger argumenterer han for, at man kan give dem, der lever med demens, et meget bedre liv med en erfaringsbaseret tilgang, og illustrerer det med mange eksempler fra praksis.

Det indebærer først og fremmest, at de pårørende, omsorgspersonalet og behandlerne forsøger at se demens som en anderledes bevidstheds- og erfaringsverden, de skal lære at afkode. Med en medicinsk tilgang ser man derimod først og fremmest demens som en neuro-kemisk fejlfunktion, som skal medicineres, og man har en overdreven tro på, at der findes en pille mod alt – også mod demens, mener Allen Power. Det gælder ikke kun i USA, men i høj grad også i Danmark.

Ældre overmedicineres generelt

”Overmedicinering af ældre mennesker er et generelt problem, og al medicin, har bivirkninger. Det er slet ikke usædvanligt at få en daglig cocktail af både antipsykotisk og antidepressiv medicin måske tilsat noget stærkt smertestillende for somatiske lidelser, krampedæmpende og anti-epileptiske præparater foruden diverse piller til somatiske sygdomme. Til sidst er det svært at vide, hvad der er sygdomssymptomer, og hvad der er bivirkninger af medicin,” forklarer Christian Christensen.

Rundt om på danske plejehjem kan man tit se beboere, der bare sidder passive og stirrer tomt og hjælpeløst ud i luften. Mange tror, det er sådan man ser ud, når man har demens, men i ofte skyldes det snarere medicineringen. Danske læger er særdeles gavmilde med recepterne især på psykofarmaka til ældre med demens. Ifølge Sundhedsdatastyrelsen får hver femte af dem anti-psykotisk medicin til trods for, at den ikke har nogen virkning på deres sygdom. Sundhedsstyrelsen anbefaler direkte, at man slet ikke bruger den type medicin mod demens, men anbefalingerne har svært ved at trænge igennem.

Christian Christensen ser den voldsomme medicinering med piller, der ikke sløver, men ikke hjælper på sygdommen som et typisk udtryk for omverdenens syn på demens:

”Mennesker med demens får så meget anti-psykotisk medicin, fordi de har en adfærd, omverdenen opfatter som forkert, forstyrrende eller underlig. Det er rigtigt, at mennesker med demens nogle gange opfører sig på måder, vi andre kan synes virker skøre, men tit er der faktisk en forklaring, og det er vigtigt, at vi bliver bedre til at forstå, hvad der ligger bag de mærkelige handlinger. Nøglen er at se underlig opførsel som udtryk for behov, der ikke er opfyldt,” siger han.

Demens gør én mere følsom

”Følelserne fylder meget, når man har demens. Pårørende og omsorgspersonale oplever det tit negativt som vred og aggression. Men prøv at tænke på en anden måde: Vi ved, at når man bliver blind, begynder man at orientere sig med de sanser, man har i behold. For de blinde er det typisk hørelsen. Har man demens, oplever man, at de kognitive evner bliver svækket, og derfor begynder man i stigende grad at bruge følelserne. Og hvis vi møder følelser med kognition, går det galt med kommunikationen,” forklarer Christian Christensen.

Når vi som pårørende eller omsorgspersonale oplever negative eller uforståelige reaktioner, gør vi klogt i at kigge på os selv og vores egen opførsel. Vreden skyldes måske, at vi selv har optrådt groft og ufølsomt og ikke har brugt vores empati til at sætte os i den andens sted, mener han.

En typisk situation kan være, at en plejehjemsbeboer med demens får personlig pleje af to hjælpere. Beboeren kan ikke rigtig udtrykke sig, og hjælperne står og snakker hen over hovedet på den, de skal hjælpe. Det føles ydmygende og ubehageligt. Tænker man på sig selv i den situation, mærker man måske selv følelsen af vrede eller af apati og fortvivlelse.

”Jeg ved, det er udfordrende og måske provokerende at høre for mange medarbejdere i plejesektoren, at det er os selv og vores samspil med den, der har demens, vi skal kikke på, men vi skal tænke mere inkluderende og prøve at forstå, hvordan verden opleves i deres perspektiv og være villige til ændre vores egen opførsel,” siger han.

Hans bedste råd til alle, der kommer i berøring med demens er derfor: Brug dine egne øjne, dine følelser og fantasi til at forstå den vrede, fortvivlelse og afmagt, det menneske, du har foran dig, føler. Sæt dig ind i hans eller hendes livshistorie, for den er en vigtig kilde til at forstå den pågældendes reaktioner.  Det er hele mennesket, vi skal møde og drage omsorg for, ikke bare den fysiske skal. Følger du den opskrift, kan du være med til at give mennesker, der lever med demens bedre livskvalitet i livets allersidste faser.


Sådan kan du mindske hjælpeløsheden hos mennesker med demens

  • Vær altid opmærksom på følelserne hos en person med demens
  • Støt personen i at bevare sin identitet og værdsæt hans/hendes personlighed
  • Skab mening i øjeblikket
  • Find ud af, hvilke behov, der ligger bag mærkelige handlinger
  • Vær opmærksom på personens livshistorie – den gør det nemmere at forstå adfærd og reaktioner, som virker sære
  • Konfronter dine egne følelser i samspillet mellem jer og tag ansvar for dem
  • Undgå irettesættelser – de virker nedgørende
  • Undgå at virkelighedskorrigere så længe den virkelighed, personen udtrykker, ikke har negative konsekvenser

Inspireret af Allen Powers bøger om demensomsorg

 

 

 

Forfatter Ulla Skovsbøl

I'm a journalist since twenty five years and a storyteller. Member of various networks of storytellers in Denmark.